Заявления: информация, представленная в моем блоге, отражает мой личный опыт. Я не доктор, а мама особого ребенка, осуществившая большую работу по поиску причин заболевания своего сына и путей восстановления. Данная информация не предназначена для установления диагноза, лечения и т.п. без участия вашего лечащего врача. Если Вы решили воспользоваться этой информацией самостоятельно, Вы делаете это под личную ответственность. Самый актуальный и один из самых сложных вопросов для родителей деток с ДЦП. Разговоров вокруг о необходимости диеты много, но убедительных разъяснений относительно взаимосвязи того, что поглощает ребенок, и как это может влиять на нервную систему и симптомы ДЦП или эпи, очень мало. У меня есть некоторые свои наблюдения, объяснение которым я стараюсь найти в достоверных источниках и разобраться во всех этих хитросплетениях. За 9 лет кое-что интересное накопилось.
Сейчас, чем больше мы обсуждаем эту тему с родителями во время встреч на восстановительных занятиях (в основном, это уроки по методу Анат Баниель), на курсах гиброреабилитации и в рутинном режиме, тем больше накапливается ценных наблюдений и выводов.
Все-таки, живое общение с реальными семьями — это огромное преимущество относительно поисков ответов в интернете или книгах. Родители иногда такие тонкие вещи подмечают в состоянии детей, что большой набор фактов в одно мгновение складывается в цепочку и новое, важное для нас всех, открытие.
Конечно, мне сейчас сложно стало делиться своим опытом по преодолению спастики у Вани с другими родителями, потому что никаких следов спастической диплегии у моего сына не осталось: с тех пор, как мы преодолели критическую точку, организм его начал усиленно развивать все структуры, ресурсы пошли в нужное русло, Ваня растет, Слава Богу, очень ладным. В «плохие» моменты я вижу остатки намечавшихся деформаций в коленных и голеностопных суставах, но это какие-то мгновения. Тем не менее, будет очень радостно, если наш опыт поможет кому-то минимизировать деформации, которые традиционно возникают при этом заболевании, создать оптимальные условия в организме для восстановления и развития. Биомедицинская коррекция и диетотерапия играют огромную роль для преодоления этих сложностей. Я постараюсь максимально просто и ясно раскрыть тему в этом блоге.
Сразу уточню, что нарушения обмена веществ или состояния иммунитета не могут являться единственной причиной возникновения симптомов ДЦП или других неврологических заболеваний. В основе всегда будет тот или иной патологический процесс в структурах головного или спинного мозга. Но вот от того, в какой среде происходит развитие детского организма — чистой и насыщенной питательными веществами, с нормальным pH, или в «закисленном» болоте, полном токсинов и невыведенных вовремя продуктов обмена веществ, зависят перспективы и динамика восстановления. Ряд нарушений могут потребовать специфической терапии, направленной на восстановление структур нервной системы, и в таких случаях диетотерапия и полезные травки и добавки могут быть дополнением к основной лечебной программе, но не заменой.
С 2012 года для меня начался этап достаточно интенсивного обследования деток на предмет иммунных нарушений, стал совершенно очевидным факт наличия «типичных» сбоев в работе иммунной системы, которые дают определенную симптоматику, подпадающую под диагноз ДЦП. (Пост про нейроиммуннологические обследования размещен ранее.)
Совершенно незаслуженно все внимание в вопросе поиска «поражений мозга» уделяется головному мозгу, и практически никто из специалистов не изучает вопрос вовлеченности структур спинного мозга в возникновение симптомов ДЦП. Если МРТ — то только головной мозг, если «шарахнуть» током по мозгу, то опять достается головушке… Самые четкие данные и практические наблюдения все-таки у нейроиммунологов, каковых мало… Даже к грамотным и открытым для сотрудничества иммунологам подчас нужно идти уже с набором анализов, выявленными отклонениями и примерным пониманием, в каком направлении двигаться с нашими «особыми» детьми.
Какие нарушения чаще всего обнаруживаются у деток с двигательной дисфункцией? Незрелость гуморального иммунитета либо его вторичное повреждение приводит к недостаточной способности производить собственные иммуноглобулины, в частности IgG. Они являются основным фактором защиты спинного мозга от инфекций, в особенности — от энтеровирусов (это огромная группа, сюда попадает полиовирус, вирусы коксаки и др, google it). При наличии данного типа иммунодефицита происходят гарантированные повреждения тканей спинного мозга, образование кист, нарушения проводимости нервных волокон, очаги инфекции в ганглиях. Результаты анализов реальных деток в 90% случаев подтверждают наличие первичного иммунодефицита с дефицитом B-лимфоцитов и IgG. (см. пост про нейроиммунные обследования при ДЦП, там эта тема обсуждается).
Напрашивается вывод, что у деток в какой-то момент происходит повреждение иммунной системы и следом — нервной системы, если произошло какое-то внешнее ятрогенное воздействие (антибиотики, вакцины) в раннем возрасте. Либо у ребенка присутствует врожденная патология развития иммунной системы (или же обыкновенная незрелость), которые обеспечили уязвимость нервной системы для воздействия инфекционных агентов. Конечно, есть случаи непосредственно поражения нервной системы или ее дисфункции в результате других причин, но в нашей «родительской» практике это очень редкие случаи. При проведении обследования, как правило, выявляется та или иная форма первичного иммунодефицита, с которой ассоциируются именно те симптомы, которые присутствуют у большинства деток с ДЦП.
Продолжение следует…
Оказывается, правильный прием пищи помогает детям с ДЦП научиться говорить! Какой ложкой есть, как научить жевать и что делать, если ребенок не глотает, а так же лайфхаки и частые ошибки родителей
Кормление детей с ДЦП — очень важная тема, так как, к сожалению, многие родители решают этот вопрос в пользу своего комфорта, вместо того, чтобы воспользоваться этой ежедневной рутиной, чтобы помочь ребенку развиваться и учиться самостоятельности. А между тем, существуют определенные правила, следуя которым, можно облегчить процесс приема пищи для обоих участников и даже научиться получать от него удовольствие. Рассказывает Ольга Иванова, воспитатель проекта поддержки особого детства Дети.pro православной службы «Милосердие», специалист по кормлению:
Положение ребенка
Первое, на что следует обратить внимание — положение ребенка за столом.
Как сидят за столом взрослые? Мы сидим на стуле прямо, опираясь на вертикальную спинку — на этом мы должны основываться и в посадке ребенка. Он должен принимать пищу в максимально похожем положении.
Бёдра с ногами должны составлять прямой угол, спина должна быть прямая, ноги на полу или на подставке, голова продолжает линию спины и она может быть чуть наклонена вперед.
Руки расположены впереди на подушке, либо опираются на стол.
Положение взрослого
При кормлении ребёнка с ограниченными возможностями всегда присутствует взрослый, его положение не менее важно, чем положение ребёнка.
Взрослый находится впереди, либо сбоку от ребёнка. Обязательно на одном уровне с ним.
Когда взрослый находится в таком положении, он видит лицо ребёнка, его мимику, может следить за дыханием.
Важно следить за темпом кормления. Он должен быть не слишком быстрым. Человеку необходимо время для того, чтобы сглотнуть. Часто случается, что взрослые дают ребёнку одну ложку за другой, а он не успевает их проглатывать, соответственно, нервничает, давится и никакого удовольствия от приема пищи не получает.
Поддержка
Фото А. Гальпериной
Ребенку, которому трудно удержать себя в статичном положении, необходимо помочь организовать позиционирование в коляске.
Если ребенку сложно самостоятельно удерживать голову, мы можем помочь ему следующим образом: рука взрослого проходит за головой ребенка, его затылок оказывается лежащим во внутренней стороне локтя сопровождающего, указательным и средним пальцами взрослый помогает закрывать ребенку рот, если это необходимо. Эта поддержка подробно описана в книге Нэнси Финни «Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие».
Так мы обеспечиваем более стабильное положение головы и можем оказать ему необходимую помощь в соответствующей ситуации, например, наклонить голову вперед, если ребенок подавился.
Кормление с ложки
Как правильно кормить ребенка взрослому, если ребёнок не имеет возможности есть самостоятельно?
Взрослый находится спереди или сбоку от ребёнка. Подносит ложку с едой по центральной линии в рот, когда ребёнок закрывает его, вытаскивает ложку горизонтально. Пищи на ложке должно быть не больше чем две трети ее объема.
Важно, чтобы ложка не уходила изо рта вверх, потому что когда мы горизонтально вытаскиваем ложку, ребёнок учится снимать верхней губой пищу.
Кормление «рука в руке»
Если ребёнок может удерживать ложку в руке и дотягивать её до рта при помощи взрослого, можно воспользоваться поддержкой «рука в руке».
Ребёнок держит ложку в руке. Рука взрослого всё время лежит сверху на кисти руки ребёнка и помогает ему на тех этапах, на которых эта помощь требуется. Его рука становится продолжением руки ребёнка.
Взрослый придаёт усилие в тот момент, когда это требуется. Если у ребёнка, например, трудности с зачерпыванием еды, то вы помогаете ему именно в этот момент, дальше он несёт руку с ложкой ко рту самостоятельно, но ваша рука всё равно лежит на руке ребёнка, вы её не отрываете. Так как для многих детей важно чувствовать присутствие взрослого телесно, и когда вы оставляете руку подопечного, он может потеряться и забеспокоится.
В дальнейшем, когда вы видите, что ребёнок какие-то действия выполняет более самостоятельно, постепенно убавляйте свои усилия в тот момент, когда это не требуется.
Глотание
Очень важно следить за тем, как ребенок глотает. Чтобы любому человеку проглотить одну ложку с пищей, порой, необходим не один глоток, а два или даже три. У детей с тяжелыми множественными нарушениями, этот процесс требует хорошо скоординированных движений, и им требуется немного больше времени, чем нам с Вами.
У некоторых детей может быть такая особенность — они не могут проглотить всю порцию еды, которая попала им в рот. Вы ему дали ложку с едой, а он не может собрать кусочки еды, распавшиеся по ротовой полости. Здесь можно дать ребёнку пустую ложку без еды, это поможет ему сделать глоток.
Если ребенок держит пищу во рту и не глотает, можно попробовать дать ему пустую ложку без еды, иногда это помогает и он автоматически сглатывает.
Разновидности ложек
Фото Е. Загуляевой
Как подбирать ложку?
Когда ребёнок не может принимать участие своей рукой в процессе принятия пищи, то в подборе ложке учитывается главным образом материал, форма и размер чашечки — они должны соответствовать физиологическим особенностям строения ротовой полости ребёнка.
Если ребёнок своей рукой участвует в приёме пищи и у него нет ограничений в подвижности суставов, ему подойдёт прямая ложка. Но здесь к вышеперечисленным особенностям должна ещё учитываться форма и длина ручки.
Ложка, ощутимая по весу, отлично подходит для детей с ДЦП.
Если у ребёнка есть ограничение в подвижности суставов из-за чего ему трудно делать поворот ложкой, можно взять ложку изогнутой формы. Такой ложкой можно делать движение по прямой — от тарелки ко рту.
Для того, чтобы сделать ложку под руку конкретного ребенка, можно использовать полимерную глину. Она продаётся в магазинах для творчества. Вы можете сделать ручку ложки самостоятельно, запечь её в духовке, и она готова. Такие специальные ложки изогнутой формы и с толстыми ручками, конечно, продаются в специализированных магазинах, но они стоят достаточно дорого.
Разновидности стаканчиков
Фото Е. Загуляевой
Из чего пить?
Детский стаканчик «непроливайка» удобен, но он не рекомендуется для использования. Из-за выступающего носика у ребёнка формируется неправильный прикус, идёт неправильный наклон головы (запрокидывание).
Для детей, у которых есть возможность самостоятельно удерживать ёмкость для питья в руках, удобно использовать небольшую бутылочку с трубочкой.
Они продаются в детских магазинах, но также её можно сделать самостоятельно: обычная пластиковая бутылка, дырочка в крышке и короткая трубочка (можно использовать шланг для аквариума).
Чем эта бутылочка хороша? Ребёнок может её самостоятельно взять, у него ничего не прольётся и при этом, когда он берет короткую трубочку в рот — губы у него остаются сомкнуты.
Третий вариант – стаканчик с прорезанным краешком. Когда вы поите ребёнка или помогаете ему пить самостоятельно, у ребёнка при наклоне стакана край упирается в переносицу и это мешает ему. Прорезь на стакане препятствует этому, к тому же, вы имеете возможность видеть сколько жидкости из стакана вы подаёте ребёнку. Сделать прорезь можно самостоятельно, главное-стаканчик должен быть пластиковым.
Как поить ребенка
Фото А. Гальпериной
Если ребёнок пьёт из стакана, то его краешек прислоняется к нижней губе ребёнка, слегка подаётся жидкость. Дальше стакан не убирается, а опускается вниз и остаётся на нижней губе ребёнка.
При этом голова должна быть чуть-чуть наклонена вперёд.
Как помочь пить самостоятельно
Если ребёнок может пить самостоятельно, нужно помочь ему положить руки на стаканчик и помочь донести стаканчик до рта, не делая каких-то лишних движений за него.
Если он может пить самостоятельно, пусть он делает это самостоятельно.
Лайфхаки: 3 дополнительных приспособления
Фото Е. Загуляевой
Прорезиненный коврик можно подложить под тарелку, чтобы она не скользила по столу.
Если ребенок склонен бросать ложку, ее можно зафиксировать на его руке обычной канцелярской резинкой (не стягивая сильно!). Тогда ребёнок в любой момент может отпустить ложку, но она останется с ним.
Есть приспособление — «якорь». Это вакуумная присоска с ручкой. Ребенок с ДЦП может держаться за нее той рукой, которую он не использует при еде. Такая ручка очень помогает ему удерживать положение корпуса, как во время еды, так и во время игры. У детей с ДЦП часто слабые мышцы спины и такая поддержка им бывает очень нужна.
Фото Е. Загуляевой
Гигиена рта
Гигиена рта — важная тема, которой родители не придают большого значения. Напрасно, потому что у детей с ограниченными возможностями слабо работает ротовая полость, существуют недостатки функций языка, губ, щёк и очень часто пища остаётся у них во рту.
Её нужно оттуда выбирать, делать это можно и нужно зубной щёткой. Обратите внимание, что рот достаточно интимная зона, поэтому, если ребёнок не бежит чистить зубы с радостью – это нормально. К тому же некоторые зубы могут болеть, из-за этого ребенок может избегать этого процесса.
Чтобы преодолеть неприязнь, можно прибегнуть к схеме игры: рассказать какой-нибудь стишок, поиграть с зубной щёткой, чтобы ребёнок привык и как бы не боялся. Можно поэкспериментировать с разнообразными вкусами зубных паст.
Разновидности зубных щеток
Зубная щётка, так же, как и ложка, должна соответствовать рту ребёнка. Если это взрослый ребёнок, то зубная щётка должна быть, соответственно, большой. Если маленький, соответственно, маленькой.
Для детей с ДЦП очень подходят электрические зубные щётки. Почему? Потому что ручка у них достаточно большая и увесистая — ее удобно держать в руке. К тому же часто ребенок может самостоятельно использовать такую щетку, так как она не требует мелких движений рук, её достаточно просто обхватить ладонью.
Жевание
С какого момента надо переходить к пережёвыванию твёрдой пищи?
Когда у ребёнка есть зубы, когда у него есть интерес к пище, и когда он достаточно хорошо ест с ложки.
Почему? Потому что при пережевывании твердой пищи в большей степени задействованы мышцы языка, губ, щёк, рта, то есть это способствует развитию речи ребёнка. И, опять же, если зубы испытывают недостаточную нагрузку, они могут начать портиться и даже выпадать.
Как научить жевать? Так же, как учат жевать маленьких детей, по чуть-чуть: берется кусочек яблочка, печенья помещают его в марлечку и кладут на боковые жевательные зубы ребёнка, сначала с одной стороны челюсти, потом — с другой. Так он пробует жевать.
Марлечка нужна для того, чтобы ребёнок не подавился этой пищей
Частые ошибки взрослых
Фото Е. Загуляевой
Первая ошибка: неправильное положение ребёнка при приёме пищи. Родителям кажется, что раз ребёнок лежит, то его так удобнее кормить – и быстрее, и легче. На самом деле это не так. В положении лежа неправильно задействованы все части ротовой полости. Принимать пищу лежа не физиологично. В таком положении существует большая вероятность, что ребёнок будет давиться.
Вторая ошибка: для детей с ограниченными возможностями приём пищи достаточно трудоемкий процесс. Хотелось бы, чтобы ребёнок получал от этого удовольствие. Поэтому если ребёнок отказывается от пищи – не нужно его насильно кормить. Если ребёнок не хочет сейчас есть и нет никаких других причин – допустим, еда холодная какая-то или несолёная – а просто у него нет настроения, дайте ему возможность сделать такой выбор.
Третья ошибка: так как детям с ДЦП часто трудно глотать, бывает что родители кормят его супом и при этом ребёнок очень часто давится. Всё происходит потому что суп — это неоднородная консистенция – тут и жидкость и твёрдые частички – это всё ребёнку очень сложно во рту правильно удержать и правильно проглотить. Лучше делать либо однородную консистенцию супа (при помощи блендера), либо кормить отдельно жидкостью и отдельно твердой (густой) пищей.
Четвертая ошибка: неправильный темп кормления. Часто бывает, что родители быстро дают ребенку ложку за ложкой — ребёнок не успевает первую проглотить, а ему уже третью в рот кладут и он давится. Следите за конкретным ребенком и давайте ему пищу в его темпе.
Самостоятельность
В заключение хотелось бы сказать, что, конечно, то, что я сейчас рассказывала – это общие правила. Для каждого ребёнка необходим индивидуальный подход. Присматривайтесь к ребенку и не бойтесь давать ему проявлять самостоятельность, это очень важно для него, для развития его личности.
Детская диета при ДЦП должна быть основана на принципах правильного питания, поскольку ребенку необходимо получать все нужные питательные элементы в правильных пропорциях. Не стоит и говорить о том, что родителям следует перманентно консультироваться с врачом и регулярно водить ребенка в поликлинику.
Но, кроме врачебной помощи, ребенку ещё необходим и каждодневный уход, тепло и ласка родителей. Поскольку, по сути, мы представляем собой то, что мы едим, то питание по своей значимости стоит не на последнем месте в вопросе сохранения здоровья Вашего малыша.
Детский церебральный паралич бывает разным, но в любом случае он создает необходимость для родителей внимательнее следить за ребенком, особенно это касается времяпрепровождения вне дома. Если малыш ещё совсем маленький, то ему может понадобиться коляска, которая позволит ему чувствовать себя комфортно и обезопасит его от внешних опасностей.
Детская диета при ДЦП
Почему рождаются дети с ДЦП? Читайте здесь
Данная детская диета тоже носит весьма индивидуальный характер, поэтому специфику питания Вы должны уточнить у лечащего врача, но основа питания все равно будет одинаковой и какой бы ни была система питания Вашего ребенка, она должна соблюдать принципы правильного питания!
1. Самое первое, что Вы должны уяснить – это то, что диета должна быть разнообразной, поскольку составить однообразное меню на каждый день, которое бы было сбалансированным и могло дать ребенку все необходимые пищевые элементы практически невозможно!
2. Меню диеты необходимо контролировать, поэтому Вам придется использовать таблицу состава продуктов и пищевые весы, чтобы Вы могли точно подсчитать, сколько белков, углеводов и жиров съедает Ваш малыш за день.
3. Немало важным также является и потребность в витаминах, которую зачастую не удается полностью удовлетворить только овощами и фруктами, поэтому Вам понадобятся витамины. Какие именно витамины лучше подойдут Вашему ребенку, следует уточнить у лечащего врача.
Вообще, консультируйтесь с ним по любому поводу и без повода, помните. От этого зависит судьба Вашего ребенка!
4. Главным правилом диеты является качество продуктов, поэтому Вам важно их не испортить. Готовить следует на пару, если Вы уверены в том, что продукт на 100% экологически чист, или варить в кастрюле, что будет наиболее оптимально, если Вы хотите не только сохранить структуру аминокислот, но ещё и вывести шлаки и токсины из пищи.
5. Ребенку необходимо давать больше овощей, фруктов и белка. Постарайтесь ограничить употребление жирных, соленых или перченых продуктов. Планируйте режим питания таким образом, чтобы малыш кушал 5-6 раз в день, кушал маленькими порциями, пил больше жидкости и делал все это по графику, то есть, чтобы он пил и ел в определенное время.
Ребенку также необходима физическая активность, прогулки в парке. Конечно, здесь нельзя переусердствовать и необходимо пользоваться услугами профессионалов и консультироваться с лечащим врачом. И обязательно прислушивайтесь к мнению ребенка, не редко дети сами знают лучше всех окружающих, что им нужно. Устами младенца глаголет истина!
Мы лишь можем пожелать Вам и Вашему ребенку терпения, сил, скорейшего выздоровления и веры в успех.
